В Ставропольском крае 200 человек страдают редкими заболеваниями. 80% из них – дети

28 февраля в министерстве здравоохранения Ставропольского края пройдёт круглый стол, на который приглашены сотрудники министерства здравоохранения, медицинских организаций края, организаций представляющих интересы пациентов с орфанными заболеваниями.

В ходе дискуссии будут обсуждены вопросы состояния организаций медицинской и лекарственной помощи пациентам с орфанными заболеваниями и перспективы решения имеющихся проблем. В Ставропольском крае 200 человек страдают редкими заболеваниями. 80% из них – дети.

В последний день февраля отмечается международный день орфанных (редких) заболеваний. В России редкими считаются заболевания с распространенностью не более 10-ти случаев на 100 000 человек. Международный день редких заболеваний – это акция, которая привлекает внимание общественности к малоизученным заболеваниям, а также ряду проблем, возникающих вокруг них. Почти 80% орфанных заболеваний имеют тяжелое хроническое течение. Как правило, они имеют ярко выраженную симптоматику и проявляются сразу при рождении или в раннем возрасте. В России насчитывается порядка 5 млн. лиц с орфанными заболеваниями. При данных заболеваниях показано специфическое дорогостоящее лечение лекарственными препаратами. Стоимость ежемесячного обеспечения отдельными орфанными препаратами колеблется от 50 000 рублей до 2 800 000 рублей.

Фото: orskdeti.ru