Разделы новостей

Финансирование на борьбу с редкими заболеваниями на Ставрополье увеличено в 50 раз

Свой Спецкор

19 февраля 2019, 16:59

Поделиться:

Реализацию госпрограммы в области редких заболеваний и проблемы, связанные с лечением и диагностикой орфанных (малоисследованных и редких) болезней, обсудили на круглом столе в Ставрополе.

Встречу экспертов в краевой детской поликлинике провели по инициативе краевого минздрава и Всероссийского общества орфанных заболеваний. Для предметного разговора пригласили врачей из федеральных и краевых медучреждений, работающих с пациентами с орфанными заболеваниями, экспертов в области социально-медицинской экспертизы, представителей общественности, а также родителей детей, болеющих редкими заболеваниями.

Заместитель министра здравоохранения Ставрополья Ольга Дроздецкая рассказала, что за последние 5 лет значительно изменился подход к проблеме лечения пациентов с редкими заболеваниями. Ставропольский край принимает участие во всех программах, которые существуют в России по организации лекарственного льготного обеспечения, в том числе и связанных с малоисследованными проблемами здоровья. Все пациенты с орфанными болезнями внесены в специальный регистр.

«На сегодняшний день в этом регистре находится 234 пациента, из них 174 – те, кто реально нуждается и получает лекарственные препараты. 80% занесенных в регистр – это дети. Из 24 нозологий в крае присутствует 19. В бюджете края отдельной строкой выделены орфанные заболевания, и если в 2014 году затраты на них составляли 7 миллионов, то сегодня эта цифра – 350 миллионов рублей», – рассказала замминистра Ольга Дроздецкая. 

Таким образом, финансирование на борьбу с орфанными заболеваниями на Ставрополье увеличено в 50 раз. В крае выстроена продуктивная система взаимодействия министерства здравоохранения, пациентских, общественных организаций. Но есть и проблемы. Так, наблюдается недостаточная преемственность с федеральными клиниками, когда пациент наблюдается только в них, а в крае узнают о пациенте с орфанным заболеванием только тогда, когда ему нужен специфический медпрепарат.

Главный внештатный генетик края Елена Бакулина отметила, что на Ставрополье медико-генетическая комиссия действует уже 29 лет и осуществляет неонатальный скрининг на ряд врожденных орфанных заболеваний, а также перинатальную диагностику, биохимический скрининг беременных. Результаты лечения довольно эффективны: многие дети учатся в обычных школах, получают профессию и работу. А две женщины с таким тяжёлым наследственным заболеванием, как фенилкетонурия (сложное поражение нервной системы), смогли родить здоровых малышей.

Родителям детей с редкими заболеваниями во время встречи рассказали о порядке получения препаратов с конкретными торговыми наименованиями, которые рекомендованы для лечения федеральными клиниками и не входят в список жизненно необходимых лекарств. В рамках круглого стола специалисты из Москвы рассказали также об организации неонатального скрининга, проблемах постановки диагноза у детей с хроническими гепатитами, о социально-медицинской экспертизе и установлении инвалидности детям и взрослым.

Новости партнеров

Хроника текущих событий

Архив программ

Смотрите нас везде

Читайте нас везде